Einführung des ersten prospektiven Registers
Ein neues Register namens COCOE (Colorectal Centre of Excellence) wurde am Montreal Children’s Hospital der McGill University Health Centre eingerichtet, um langfristige Daten zu Kindern mit Hirschsprung-Krankheit (HD) und anorektalen Fehlbildungen (ARM) zu sammeln. Ziel ist es, die Versorgung dieser Patientengruppe über die gesamte Kindheit hinweg zu verbessern.
Ein- und Ausschlusskriterien
Das Register nimmt Kinder im Alter von 0 bis 17 Jahren auf, bei denen eine diagnostizierte HD oder ARM vorliegt. Die Aufnahme erfolgt kontinuierlich, wobei die Nachverfolgung bis zum 18. Lebensjahr fortgesetzt wird. Damit soll ein vollständiger Lebenslauf von Diagnose bis zum Übergang in die Erwachsenenversorgung dokumentiert werden.
Datenmanagement und Erhebungsinstrumente
Alle klinischen Informationen werden anhand eines standardisierten, multidisziplinären Erfassungsbogens in das elektronische System REDCap eingegeben. Zusätzlich werden Patienten‑berichts‑Ergebnisse mittels sechs validierter Instrumente erfasst, die Lebensqualität, Kontinenz, allgemeines Wohlbefinden, Familienfunktion, elterliche Anpassung und Erfahrungen mit der Darmentleerung abdecken.
Statistische Auswertungen
Geplante Analysen umfassen deskriptive Zusammenfassungen, Gruppenvergleiche, Überlebensanalysen sowie multivariate logistische Regressionen, um Faktoren zu identifizieren, die mit den wichtigsten Ergebnisvariablen zusammenhängen. Die Berichterstattung erfolgt nach den STROBE‑Richtlinien für Beobachtungsstudien.
Ethik‑ und Registrierungsstatus
Das Forschungsprojekt wurde vom McGill University Health Centre Research Ethics Board genehmigt (MUHC REB Nr. 2026‑10997). Die Studie ist zudem im ClinicalTrials.gov unter der Kennung NCT07603232 registriert, was Transparenz und Nachvollziehbarkeit gewährleistet.
Erwartete Nutzen für das Gesundheitssystem
Durch die langfristige Beobachtung soll das Register die klinische Nachsorge optimieren, die Planung von Gesundheitsressourcen unterstützen und den Übergang von der Kinder‑ zur Erwachsenen‑versorgung gerechter gestalten. Darüber hinaus ermöglicht die Datenbasis die Teilnahme an internationalen, multizentrischen Forschungsprojekten.
Zukünftige Perspektiven
Die Verantwortlichen planen, das Register weiter auszubauen und zusätzliche Partner aus anderen Ländern einzubeziehen, um vergleichbare Daten zu generieren und globale Standards für die Behandlung von HD und ARM zu entwickeln.Dieser Bericht basiert auf Informationen von PLOS ONE, lizenziert unter Creative Commons BY 4.0 (Open Access). Wissenschaftliche Inhalte, offen zugänglich.
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