USA: Mehrheit der Multiple-Myelom-Patienten wünscht Mitentscheidung bei Therapie
Studienziel
Eine aktuelle Online-Umfrage untersuchte, wie Patienten mit Multiple-Myelom (MM) und beteiligte Gesundheitsfachkräfte (HCF) das Konzept der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) wahrnehmen und welche Rollen sie in Behandlungsentscheidungen einnehmen möchten. Ziel war es, das Wissen über SDM zu erfassen, aktuelle und gewünschte Beteiligungsgrade zu vergleichen und mögliche Zusammenhänge mit demographischen Merkmalen zu prüfen.
Methodik
Im Oktober 2023 wurde die Umfrage für MM-Patienten und im Dezember 2023 für HCF, die in der MM-Versorgung tätig sind, bereitgestellt. Die Teilnehmenden beantworteten standardisierte Fragen zu ihrem Wissen über SDM, zu ihrer bisherigen und gewünschten Beteiligung an Entscheidungen sowie zu persönlichen Merkmalen wie Alter und Gesundheitskompetenz. Die Auswertung erfolgte mittels statistischer Analysen.
Teilnehmerstruktur
Insgesamt nahmen 558 Patienten und 89 HCF an der Befragung teil. Unter den Patienten lebten 28,7 % in den Niederlanden, 23,5 % in Israel und 15,8 % in Belgien. Bei den HCF waren 39,3 % in Frankreich und 24,7 % in Israel ansässig. Die Mehrheit der Teilnehmenden war männlich, da das generische Maskulinum verwendet wird.
Bekanntheit von SDM
Vor der Umfrage hatten 56,6 % der Patienten und 28,1 % der HCF noch nie vom Konzept der gemeinsamen Entscheidungsfindung gehört. Damit zeigte sich ein deutlicher Unterschied im Vorwissen zwischen den beiden Gruppen.
Wunsch nach Mitentscheidung
Fast alle Patienten (96,1 %) gaben an, in Therapieentscheidungen einbezogen werden zu wollen. Die restlichen 3,9 % nannten mangelndes Wissen oder die Gewohnheit, dass der Arzt entscheidet, als Gründe für eine Ablehnung. Alle befragten HCF erklärten, dass MM-Patienten einbezogen werden sollten, sofern sie dies wünschen.
Einstellung der Fachkräfte
Die Fachkräfte bewerteten die Bereitschaft der Patienten, sich zu beteiligen, positiv und sahen keine grundsätzlichen Hindernisse, solange die Patienten informiert werden. Sie betonten, dass die Einbindung der Patienten die Therapieakzeptanz steigern könne.
Ergebnisse zur Beteiligung
Patienten berichteten von höheren Beteiligungswerten bei kürzlich stattgefundenen Konsultationen und äußerten den Wunsch, bereits bei den ersten Entscheidungen nach der Diagnose stärker eingebunden zu werden. Die statistische Analyse ergab jedoch keine signifikanten Zusammenhänge zwischen demografischen Merkmalen und dem Wunsch nach Beteiligung.
Schlussfolgerungen
Die Befragung zeigt, dass MM-Patienten ein starkes Interesse an einer aktiven Rolle in Therapieentscheidungen haben und dass HCF grundsätzlich bereit sind, diese Beteiligung zu ermöglichen. Dennoch bleiben praktische Herausforderungen bei der Umsetzung von SDM, insbesondere die Aufklärung über das Konzept und die Anpassung an individuelle Patientenbedürfnisse.Dieser Bericht basiert auf Informationen von PLOS ONE, lizenziert unter Creative Commons BY 4.0 (Open Access).
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