Russland: Präsident Putin und Stiftung Circle of Kindness besprechen Kinderhilfe
UnterstĂĽtzung von Kindern mit schweren Erkrankungen
Am Internationalen Kindertag traf der Präsident der Russischen Föderation den Vorsitzenden der Circle of Kindness Stiftung, um die aktuelle Unterstützung von Kindern mit schweren Krankheiten zu erörtern. Die Stiftung berichtete, dass seit ihrer Gründung mehr als 30.000 Kinder Hilfe erhalten haben. In den letzten Monaten erhielten 1.500 Absolventen der Klassen 9‑11 Medikamente der Stiftung, und über 300 Briefe von Eltern wurden im vergangenen Jahr gesammelt.
Beispiele fĂĽr individuelle Erfolge
Ein Beispiel ist der 18‑jährige Darya, die trotz einer schweren Erkrankung dank der medikamentösen Therapie wieder gehen kann und täglich 20.000 Schritte zurücklegt. Ein weiterer Fall ist Ilya aus der Region Moskau, der dank der bereitgestellten Medikamente die Schule mit guten Noten abschloss und nun ein technisches Studium besucht.
Erweiterung des Medikamentenangebots
Die Stiftung hat im letzten Jahr 13 weitere Medikamente für die Behandlung von 17 bisher nicht therapierbaren Krankheiten zugelassen. Insgesamt umfasst das aktuelle Medikamentenportfolio 133 Präparate, darunter fünf Gentherapien, die das Fortschreiten schwerer Erkrankungen stoppen oder heilen können. Zusätzlich wurden Indikationen für 51 weitere Medikamente erweitert, wodurch 2.200 Kinder von einer pathogenetischen Therapie profitieren.
Ausbau von Orphan‑Disease‑Zentren und Früherkennung
Insgesamt wurden bislang zehn Zentren für seltene Krankheiten und 15 Zentren für genetische Dermatosen eröffnet; weitere fünf Einrichtungen sollen bis Jahresende folgen. Medizinische genetische Beratungsdienste sind in 69 Regionen aktiv, unterstützt durch zehn interregionale Zentren. Die neonatale Früherkennung wurde auf 38 Krankheiten ausgeweitet, im kommenden Jahr soll die Duchenne‑Muskeldystrophie hinzukommen, womit die Zahl auf 39 steigt.
Forschung, Produktion und Importsubstitution
Im Berichtszeitraum wurden 178 wissenschaftliche Publikationen zu den von der Stiftung bereitgestellten Medikamenten veröffentlicht. Eine neue Forschungsstruktur analysiert die Therapieergebnisse, unterstützt durch das Ministerium für Gesundheit. Die Stiftung beauftragt die heimische Produktion medizinischer Geräte, etwa ausdehnbare Prothesen der Samara State Medical University. Für Testsysteme, Reagenzien der neonatalen Früherkennung und molekulare Diagnostik wurde 100 %ige Importsubstitution erreicht.
Digitale Kommunikation mit Eltern
Gemeinsam mit dem Ministerium für digitale Entwicklung wurde ein Feedback‑System im öffentlichen Dienstportal eingerichtet, das Eltern ermöglicht, Anfragen zu Medikamentenversorgung, Lagerbeständen und geplanten Beschaffungen schnell zu stellen und über einen gesicherten Kanal zu erhalten.
Religiöse Unterstützung und Compassion Day
Der Patriarch Kirill hat die Arbeit der Stiftung unterstützt und Gebete für Eltern, Kinder und Ärzte ausgesprochen. Auf Initiative des Präsidialrats für traditionelle spirituelle Werte wurde der 1. Oktober als Compassion Day vorgeschlagen, um die Zusammenarbeit aller religiösen Gemeinschaften zugunsten der Kinder zu stärken.
Abschluss und Dank
Der Präsident dankte den Mitarbeitern der Stiftung für ihr Engagement zum Wohle der Kinder und betonte die Bedeutung der fortgesetzten Zusammenarbeit.
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